私はアイマスクになりたい

しばらく間があいてしまいました。
尾てい骨と共に砕け散ったかと思いきや、しぶとく生きています（笑）

年内に陽子線ブログ終わらせるとか。
えっと、本年中には終わりまぁす（小声）
 

●ＲＢセミナー、無事終わりました

ひとまず、先日のＲＢセミナーにお越しくださった方、
来られなかったけど参加してくださった方、ありがとうございました。

開催までの１カ月は、本当に毎日深夜遅くまでネット会議をして、
ああでもないこうでもないと準備していたのに、
当日まで、「本当に会場に人が来るのだろうか」と、半信半疑でした。
たくさんの方々に「来てよかった」と言っていただけて
ひとまず燃え尽き･･･ホッとしています。

多様な社会で、我々の意見が全て正しいとはもちろん思いませんが、
こういう意見を持って生きている一患者もいる、と思ってもらえたら。
今後とも、可能な範囲で活動を続けていこうと思います。
 

●右目の不調、その後。

さて、昨年夏くらいから、見えている右目の不調を感じ、
職場近くの眼科で点眼薬（ヒアレイン、ムコスタ等）を処方されたりしていましたが、
実は、昨年１０～１２月くらいにかけて、
かつてないほど視力が低下した時期がありました。

「ドライアイで角膜が傷だらけ」とは普段言われていましたが、
それにしても見えない。目をこらしても細めても、見えない。

保湿してアイマスクをして寝ても全く見えない日もあれば、
子どもと一緒に寝落ちして、カッサカサで起きても多少見える日もある。
ドライアイが原因と言うけれど、何が視力に影響しているのか全く分からず。
目薬を差しても瞬間的に角膜が潤されてルーペのように見えるようになりますが、
揮発すると目が乾いてすぐ元通り、という悪循環。

目に効くというサプリも効果を感じられず（笑）

 

一体これはどうしたことか。
とかなり背筋の寒い日々でした。

普段、０．６～０．８（環境が良く調子もよければ）程度の視力はあると公言していますが、
太陽の眩しい日なたでは瞬間的に見えなくなったり、
一日の中でも変動はあります。

が、その頃は、肌感覚ですが、０．２～０．３位の感じでした。
例えば、山手線のドアの上にある、次の停車駅を表示している電光掲示板や
駅の案内表示板などもぼやけて見えない。

スマホは拡大。
仕事は自分のノートパソコンを使っての仕事なので、
ごまかしごまかし（それでも効率はかなり悪い）しのぎ、
大事な仕事の日は、「どうか調子がいい日でありますように」
と、願うくらいしかできなくて。

「これが加齢による継続的な視力低下なら、いよいよ仕事は続けられないかも」
と、内心覚悟したこともありました。

ブログで紹介した学会参加の時も、やはり調子が悪く、
講演で前に映されるパワーポイントはほとんど読めず

ポスター演題などは、スマホで撮影した上で拡大しないと見えない、など
「（普段も大して見えてないけど）あー。見えないって面倒くさい」
と、イライラしてしまったり。

あまりに長期間不調が続いたので、
「原発腫瘍はともかく、どっかに何か起きているのでは？」
と不安になり、長男の経過観察の外来時、主治医に
「来月は私も見てください」と予約を入れて、
１２月に長男と共に、久しぶりの診察を受けました。

（毎月長男は通ってるのに、私だけカルテの住所が関西のままだったという）

その頃は幾分調子は良くなっていましたが、
視力検査は０．６。
遠くにランダムに出されたランドルト環（Ｃ）の向きを答えるやり方ですが、
正直、多分０．３～０．４位までははっきり見えるものの、
その先は、「上下」か「左右」のどちらかはなんとなく分かり、
「じゃあ左？」くらいの２択感覚です。

診察時に結果を見た主治医が
「この目の状態で０．６なんて見えないでしょ」とあっさり見抜かれて、
「半分慣れと根性です」と答えてみたところ、
「･･･そうですか」
と受容されました（笑）

ただ、心配していた目の異常については、
「角膜が傷だらけなのは変わらないけど、それ以外は」
と、特に眼底の変化はなかった様子。

そもそも、角膜が傷だらけだと眼底ははっきり見えないらしいのですが、
そこは、主治医の職人技とも言える手技を信じています。

１２月下旬くらいからは比較的視力も調子がよくなり、
明らかに不調だった頃からはだいぶ戻りました。

とはいえ、やはり全体的に視力も落ち気味で、
視野も狭くなったなぁという気がします。

 

ただでさえ、不安定な視力。
ドライアイだけではなくて、加齢もあるんだろうなぁ。
いつまではっきりモノを見られるのか、とちょっと憂鬱な時もあります。

今回の経験で、見えにくいという不自由さを改めて痛感しました。
知らないところに出掛けるのも億劫になるし、
読書や資料の読み込み、ネット検索、全てが面倒で。
スーパーの値札１つとっても、目をこらさないと見えない。

日常生活は別になんとでもなります。

でも、やはり視力障害がもたらす、情報取得の圧倒的な不利さを
身をもって経験しました。

本当に、自分のメンテナンスもしないと。
過信せずにきちんと検査や健診を受けようと思います！

 

というわけで、ひとまず。

某検査マニアｗの同じ疾患の友人に触発され、
大腸内視鏡、胃カメラを申し込んできました！
先日、脳貧血で倒れてから、めまいも頻繁な気がして
（多分それはビビっての勘違いと目を凝らす頻度が多くなったから）
脳ドッグも受けたい･･･と思ったり。
心配は尽きませんが、資金も限りがあるので、ほどほどにケアしようと思っています。

不調自慢になってしまいましたが、
あちこちの不具合に悩まされてはおりますが、
日常はいたって元気に過ごしています。

長男の経過観察は、陽子線を当てた右目は１年半が過ぎました。
陽子線後に再発した左目は、相変わらずほとんど見えていませんが、
来月２月の受診で、治療終了から１年になります。
３月末にはやーーーーっと、３歳になります。

このまま、治療をしていない年月がただただ積み重なりますようにと、願うばかりです。

そしてブログをサボっている間にも
治療を続けている患者さんやそのご家族にたくさ�
�会いました。
治療後にもいろいろ悩みを抱えている方や
大人の患者さんとも知り合う機会が増えました。

今年も、公私ともにやりたいことがたくさんあります。
健康第一で、そこそこ手を抜きながら、頑張りたいと思います。

そんな、近況と抱負のブログでした。
次回からは陽子線ストーリーをいい加減に終わらせます！